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¿Qué dice la “ley de protección de datos personales” en la Argentina? ¿Por qué es tan importante para la Investigación?

Tu trabajo esta muy bien, solo te recomendamos revisar la bibliografia y citarla con números en el texto. El video deberia explicarse en el texto de que se trata y llamarlo en ese texto como (Ver video). Por último te sugiero que agragues un item mas de sugerencias para hacer una base de datos que respete lo que dice esta ley. Saludos


Objetivo educativo:

En toda investigación se recolectan, almacenan y archivan múltiples datos cuya información, posiblemente, pertenezca a un individuo o grupo de individuos, elegidos por alguna característica en particular. Por ende, me parece imperiosa la necesidad de esclarecer tanto los conceptos de privacidad y confidencialidad como también, el marco teórico, ético y legal de la protección de datos que giran en torno a un estudio experimental.

Desarrollo del tema:

Privacidad versus Confidencialidad

Si bien estos conceptos están íntimamente relacionados no significan lo mismo.

La privacidad es el derecho que tiene cualquier persona de mantener su vida íntima y asuntos personales libre de perturbaciones. La confidencialidad, por otro lado, es el pacto que el investigador hace con el entrevistado sobre cómo manejará, gestionará y difundirá la información privada que le sea proporcionada. Es decir, la privacidad se refiere al individuo o sujeto mientras que la confidencialidad se refiere al accionar del investigador. (1)

Aspectos Éticos y Legales en el manejo de datos

Cuando se involucran seres humanos a los estudios experimentales, los investigadores se ven obligados a la revisión de aspectos tanto éticos como legales, cuyo desarrollo tienen un importante rol a la hora de tomar decisiones y realizar ciertas consideraciones.

Nadie está exento de esta revisión. El ámbito científico está fuertemente regulado. Tal es así, que para que una investigación se pueda poner en marcha, debe previamente ser aprobada por un comité de ética. Se debe corroborar que la ley “Habeas Data” se cumpla, dando garantías de respetar a todas las personas que formaron parte y a sus derechos, de cuidar su salud y su integridad. (2) Asimismo, el autor debe asegurar la veracidad de la información que publica así como de disponer, en caso de que se le requiera, de los documentos pertinentes.

¿Qué dice la ley sobre el resguardo de información?

“La ley de protección de datos o Habeas Data tiene por objeto la protección integral de los datos personales asentados en archivos, registros, bancos de datos, u otros medios técnicos de tratamiento de datos, sean éstos públicos, o privados destinados a dar informes, para garantizar el derecho al honor y a la intimidad de las personas, así como también el acceso a la información que sobre las mismas se registre (…)” (3)

Congreso de la Nación Argentina. (30, Octubre 2000). Ley de Protección de los Datos Personales [25.326]. Recuperado de http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/60000-64999/64790/norma.htm

Dicha ley, busca resguardar a los participantes de posibles o futuros daños que podría causar la publicación y viralización de los datos publicados. Cabe destacar, que nunca una investigación, un estudio o trabajo experimental debe vulnerar la intimidad y la dignidad de un tercero.

La mejor forma para lograrlo es la redacción de un consentimiento informado(4), en donde el participante expresa voluntariamente (verbalmente y/o por escrito) su conformidad e intención de participar en la investigación, una vez explicados todos los puntos que la abarcan (objetivo, beneficios, posibles riesgos como así también que se va a hacer con sus datos, quién tendrá acceso a ellos y cómo serán publicados).

Por otra parte, otro recurso muy utilizado es la anonimización(5) y su uso es muy frecuente más que nada en ensayos clínicos. Esta consiste en la conversión de datos en una forma en que no sea posible identificar de quién se está hablando particularmente. Básicamente, es una herramienta que se basa en diferentes técnicas, que a partir del análisis masivo de datos, identifica y oculta información personal sensible con el fin de mitigar la transgresión de la privacidad de los participantes. (Ver video)

Anonimización de Datos Clínicos
(2014, July 10). University of Edinburgh.
una gran estrategia : el plan de gestión de datos

El plan de gestión de datos (PDG) es un documento utilizado para organizar, diseñar y planificar la colección y el manejo de datos durante y después de una investigación. Es un instrumento esencial que evidencia la responsabilidad y el compromiso de los investigadores con el resguardo y la preservación de la información personal adquirida. Tal es su importancia, que su confección se declaró obligatoria en el año 2013, a partir de la sanción de la ley 26.899 sobre Repositorios Digitales, reglamentada por la Res. 753 en Noviembre de 2016.

A continuación, procederé a determinar cuales son los pasos a seguir para la confección de dicho plan de gestión de datos en base a lo establecido por el Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET): (6)

  1. Identificar y mapear los datos que prevé colectar y/o producir durante el proceso de investigació tipología, procedencia, volumen y formatos.
  2. Preparar una estrategia de almacenamiento y resguardo durante el proyecto de preservación.
  3. Explicar como se documentarán y procesarán los datos, identificar estándares que permitan su descripción, herramientas o plataformas de gestión.
  4. Definir las políticas de acceso y reuso de los datos, tratamiento de datos sensibles y personales, confidencialidad.
  5. Definir funciones, roles y responsabilidad de los participantes que realizarán tareas relacionadas con la gestión de datos de investigación del proyecto.

En definitiva, es responsabilidad del investigador cuidar los datos que les son entregados para llevar a cabo su búsqueda y, además, es una invitación a reflexionar sobre la manera en que diseñan sus proyectos, ya que no solo deben lograr su cometido en cuanto a lo científico sino también proteger a aquellos que participan para poder llevarlo a cabo. Son ellos quienes están a cargo de gestionar estrategias para mantener la privacidad de los datos identificables, incluida la forma de manejar, usar y difundir información personal.

Referencias:

  1. Gestión de datos de investigación: Protección de los datos. (n.d.). Retrieved from https://biblioguias.cepal.org/c.php?g=495473&p=4398118
  2. Di Conza, José A., & Quiroga, Cecilia (2013). Las responsabilidades éticas en la publicación de artículos científicos. Revista Argentina de Microbiología, 45(4),219-221. ISSN: 0325-7541. Disponible en: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=2130/213029412001
  3. PROTECCIÓN DE LOS DATOS PERSONALES. (n.d.). Retrieved from http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/60000-64999/64790/norma.htm
  4. Meo, Analía Inés (2010). CONSENTIMIENTO INFORMADO, ANONIMATO Y CONFIDENCIALIDAD EN INVESTIGACIÓN SOCIAL. LA EXPERIENCIA INTERNACIONAL Y EL CASO DE LA SOCIOLOGÍA EN ARGENTINA. Aposta. Revista de Ciencias Sociales, (44),1-30. ISSN: . Disponible en: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=4959/495950240001
  5. Orientación y garantías en los procedimientos de ANONIMIZACIÓN de datos personales. Aepd.es. (2016). Retrieved from https://www.aepd.es/sites/default/files/2019-09/guia-orientaciones-procedimientos-anonimizacion.pdf.
  6. El CONICET inicia la implementación del Plan de Gestión de Datos PGD para sus proyectos de investigación. Conicet.gov.ar. (2017). Retrieved 29 April 2020, from https://www.conicet.gov.ar/el-conicet-inicia-la-implementacion-del-plan-de-gestion-de-datos-pgd-para-sus-proyectos-de-investigacion/.
  7. OPS/OMS. (2019). Protocolo de Investigación: Guía para realizar investigaciones en el lugar de trabajo en la OPS.
  8. OPS/OMS. (2002). Pautas éticas internacionales para la investigación biomédica en seres humanos. Ginebra.